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Was bisher geschah..

Seit Freitag bin ich mit meinem Verlobten in einer Klinik im Westerwald.
Er ist schon seit Mittwoch hier.

Ich habe diesen Blog angelegt, um ein bisschen über unsere Geschichte, über die Geschehnisse und unseren Umgang mit dieser schweren systemischen Erkrankung zu schreiben.

Heute ist der erste Tag an dem ich hier das "normale Leben" mitbekomme. Für mich ist es ruhig und entspannt und ich bin froh darüber. Die letzten Monate waren so Anstrengend, dass ich in den letzten zwei Wochen nicht wusste, ob ich mich umbringen soll oder dies garnicht sein muss, weil ich einfach zusammen klappe.

Daniel und ich wollten heiraten. Am 20.3.08 war unsere Hochzeit geplant, alles war vorbereitet und gebucht. Seit Monaten ging es Daniel schon nicht so gut, aber wir dachten, wir bekommen das noch hin mit der Hochzeit.

Wir bekamen es nicht hin. Eineinhalb Tage vor der Hochzeit kam Daniel ins Krankenhaus und seit dem ist er nur noch in Stationärer Behandlung.

Momentan sind wir in einer Klinik, die Rehabilitation macht und für ärztliche Versorgung sorgt. Das ist gut so - denn Daniel ist ein sogenannter Schmerzpatient und noch haben die Ärzte kein Mittel gefunden, was seine Schmerzen wirklich erträglich macht.

Daniel hat vor zwei Wochen eine Chemotherapie begonnen. Heute spätestens sollten Ergebnisse da sein, ob diese Chemo anschlägt, oder nicht.
Wir sind gespannt.

Daniel hatte früher einmal chronische Sarkoidose. Er hat sie eigentlich auch immer noch - aber die Symptome die er nun hat stellen diese eigentlich schwere Krankheit in den Schatten.

Im Moment hat er schwere Nervenschmerzen in den Beinen und Füßen sowie Taubheitsgefühle im rechten Fuß und an den Daumen und Zeigefingern beider Hände. Seine Nerven sind wohl stark beschädigt, das hat man messen können. Wo allerdings sie beschädigt sind und warum - das weiß man nicht.
Da diese Schmerzen und die Taubheitsgefühle sich so stark ausbreiten haben die Ärzte die Chemotherapie angesetzt.
Sie sagten, dass wenn man nichts machen würde, Daniel spätestens innerhalb zweier Monate im Rollstuhl säße und vielleicht einen Hirnschaden oder ähnliches bekäme.
Von der Chemo erhofft man sich, die Entzündungen im Körper in den Griff zu bekommen und herunter zu drücken.

Eigentlich hat man das die ganze Zeit schon mit Kortison behandelt - doch das half nicht mehr. Am Tag vor unserer Hochzeit hat er fast ein Gramm Kortison bekommen (5mg ist eine hohe Dosis mit der man schon das meiste bekämpfen kann..) und nichtmal diese Unmenge an Kortison hat irgendwas bewirkt.

Daniels Körper nahm dieses Mittel auf, als sei es Wasser.
Komisch, denn eigentlich wird man nicht Immun gegen Kortison.

1 Kommentar 7.4.08 12:01, kommentieren

Parasiten?

Heute morgen bekam Daniel wieder, wie gestern, Blut abgenommen, weil der Professor das angeordnet hat. Die Stationsärztin meinte, dass der Prof vermutet, dass Daniel einen Parasiten haben könnte.

Ich hab mich schon lange nicht mehr so gefreut sowas zu hören. Eine Vermutung! Eine mögliche Diagnose! Und dann auch noch ein Parasit! Die kann man ja meistens behandeln. Wundervoll!

Aber es kam, wie es kommen musste - die Stationsärztin hatte sich wohl geirrt. Es ging nicht um einen Parasiten sondern um eine Enzymstörung. Es ist möglich, dass Daniel sowas hat, hat uns der Prof erklärt. Nunja - schauen wir mal.

Nach dem Blutabnehmen um acht Uhr sind wir Frühstücken gegangen. Als wir uns Essen geholt hatten, schaute Daniel verwirrt durch die Gegend. Ich fragte ihn, was er denn habe. "Meine restlichen Finger an der linken Hand werden taub.", sagte er, starrte in die Ferne und knetete seine Hand.
Ich beruhigte ihn und sagte, dass es vielleicht daran läge, dass sein Blutdruck soweit unten sei weil er nüchtern zur Blutabnahme kommen musste und so. Er aß erstmal was und bald wurde es etwas besser - doch dann wieder schlimmer.
"Das mit den anderen Fingern hat auch so angefangen.", sagte er immernoch abwesend als wir langsam auf dem Weg zu unserem Zimmer waren. Den Rollator schob er nur mit der Rechten.

Irgendwann kam der Prof und schaute sich an, was Daniel da hatte. Er sagte, da könnte man jetzt auch nichts machen, denn Daniel bekäme ja schon Immunsupressiva (Endoxan, Chemotherapie) und Kortison.
Nachdem der Arzt weg war, wurden auch die Beschwerden besser. Die Finger kamen wieder zu sich. Daniel hat einfach so große Angst.

Ich stehe immer wieder daneben und weiß nicht, was ich machen soll - geschweige denn, was ich sagen soll.
Ich soll nicht sagen "Mach dir keine Sorgen." oder "Wird schon wieder." oder ähnliches. Kann ich ja verstehen. Aber was zum henker soll ich denn sagen??

Ich soll alles verstehen und geduldig sein, ich soll freundlich sein und optimistisch - aber nicht zu optimistisch, sonst steckt das noch an und Daniel erwartet zu viel und wird dann wieder enttäuscht. Ich soll Hoffnung haben und verstehen, dass er keine Hoffnung hat, ich soll ihn trösten aber nicht verhätscheln, ich soll ihn lieben - aber nicht zu viel von ihm erwarten. Ich soll ihm sagen, was ich denke, aber ihn dabei nicht verletzen oder ihn zu etwas drängen, was er noch nicht kann, ich soll hoffen, dass alles wieder gut wird - aber ich soll nicht zu viele Erwartungen an ihn haben.

Puh. Wie geht das?

Heute haben wir zusammen geduscht.
Hehe, nein, keine sonderlich großen sexuellen aktivitäten. Sex im stehen, wenn man nicht stehen kann ist nicht so gut möglich.
Wie dem auch sei - Daniel hat sich die Haare gewaschen, spülte sich den Schaum aus den Haaren und ich erscharak: er hatte bestimmt 10-20 lange Haare auf dem nassen Gesicht kleben.
Er hat immer etwas Haarausfall - aber bis jetzt sind ihm nie die Kopfhaare ausgefallen. Ich tat das ab. Passiert ja mal.

Später lag er auf dem Bett, ich auch. Er lag auf meinem Arm. Ich schaute mir meinen Pullover an - alles voll mit Haaren. Auch auf dem Kissen lagen viele Haare.

Die Chemo fängt an zu wirken. Hoffen wir, dass sie auch an den richtigen Stellen wirkt.

Ich bin gespannt, wie Daniel ohne Haare aussieht. Er will einen Hut aufsetzen. Darauf freu ich mich irgendwie. Ist mal was neues - so blöd es klingt.

8.4.08 10:32, kommentieren

Die Nacht und co

Gestern von 14:30 bis 17:00 war ich in einem kleinen Dorf hier in der Nähe.
Es fährt in der Woche täglich um 1430 ein Shuttle dorthin und um 1700 wird man dort wieder abgeholt. 2,5 Stunden in einem Dorf, dass man innerhalb von 25 Minuten durchlaufen und umkreist hat.
Ich fuhr mit zwei Damen dorthin und wir blieben dann auch zusammen. Wir gingen erst Geld holen, dann ein paar BHs kaufen für die Eine, dann zu zwei Einkaufsläden um ein bisschen Waschmittel, Obst, Gemüse, Zigaretten und Süßigkeiten zu kaufen.
Da wir damit nach einer dreiviertel Stunde fertig waren, gingen wir dann in ein Café. Ein nettes, süßes Café welches sehr guten Kuchen und tatsächlich auch einigermaßen schmackhaften Kaffee verkauft.

Um 17:10 kam ich wieder an der Klinik an. Erfrischt von der netten Unterhaltung, von der frischen Luft und vom Einkaufen kam ich auf unserer Station an - und traf sofort Daniel am Schwesternzimmer.

Seine Hand sei schlimmer taub geworden.

Ich war guten Mutes, über dieses Problem hatten wir schon am Morgen mit dem Prof und der Stationsärztin gesprochen - aber nein, Daniel hatte Angst. Es schien mir, als würde er sich einzig und allein auf seine taube Hand konzentrieren.

Wie dem auch sei, wir sprachen gestern abend noch zwei mal mit der Stationsärztin und noch einmal mit dem Prof, der eigentlich schon Feierabend hatte. Beide beruhigten Daniel, vorallem der Prof und sagten ihm, dass sie so oder so nichts machen könnten.
Immunsupressiva bekäme er schon - anderes kann man nicht tun.

Es kam mir vor, als höre Daniel garnicht, was ihm gesagt wurde. Er hatte einfach nur Angst und hörte auch nur die Angst. Mehr nicht. Alles was ich sagte beantwortete er nur mit einem abfälligen grunzen oder mit einem verzweifelten seufzen.

Einerseits kann ich ihn voll verstehen.
Bevor sein rechter Fuß taub geworden ist, war es genau so. Der Fuß war etwas taub, dann begann er höllisch zu schmerzen - und jetzt ist der Nerv messbar geschädigt und man weiß nicht, ob der wieder komplett heilt.
Daniel hat angst, dass er seine linke Hand nun auch noch an die Welt der Taubheit und Lähmung abgeben muss. Das wäre schrecklich.
Trotzdem ist es schwer zu sagen, ob dies wirklich wieder ein Nerveninfarkt ist oder die Angst.
Durch Angst passieren so einige Dinge.

Gestern Abend gingen wir früh ins Bett. So gegen 22uhr machten wir den Fernseher aus und Daniel schlief ohne Schlafmittel ein.
Irgendwann wachte er auf und wurde immer unruhiger. Ich wollte nichts sagen und nichts fragen, ich wusste nicht mehr wohin. Meine Magenschmerzen, die ich hier in den letzten Tagen nicht mehr hatte, kamen wieder. Ich hatte keine Lust mehr.

um viertel nach drei in der Nacht ging das Licht an. Ich war wach. Daniel stöhnte neben mir, sagte, dass er Schmerzen habe und klingelte den Knopf, der die Schwester rufen sollte.
Nach ein paar Minuten kam ein Pfleger. Daniel schilderte ihm die Lage, der Pfleger schaute, was er tun sollte, kam mit Schmerzmitteln wieder, Daniel wollte die Ärztin sprechen.
Die Ärztin sagte ihm dass sie nichts machen könne, da der Prof für ihn zuständig sei und sie nicht einfach Kortison geben kann, da der Prof gesagt hat, dass das nicht nötig sei.
Irgendwann nahm Daniel dann doch die Schmerzmittel und pflanzliche Schlafmittel, welches beides gut zu wirken schien.
Er schlief bald wieder wie ein Baby.

Heute morgen wachten wir um viertel vor sieben auf, hatten den Wecker um sechs überhört.
Halb so wild.
Daniel hatte noch mehr Schmerzen im Arm als vorher und die linke Hand war nun endgültig taub.

Er versuchte sich zu waschen, zu rasieren und anzuziehen - und es gelang ihm halbwegs.
Ich versuchte so wenig wie möglich zu sagen.

Alles was ich im Moment von mir geben kann, ihm gegenüber, ist meine Meinung und meine Gedanken. Daniel ist so schrecklich depressiv und negativ eingestellt. Er hat Angst.
Das ist natürlich ganz natürlich - aber es ist so anstrengend. Es hilft ja auch ihm nicht, wenn er die ganze Zeit dasitzt und sagt "OOOOOOh, wie soll das noch alles werden! Oh, ich bin so schlimm dran! Oh, das hat doch alles keinen Sinn! Oh, es wird nie wieder gut! Oh, mir geht es am schlechtesten auf dieser Welt!"

Es ist nur natürlich, dass jemand diese Gedanken hat, wenn er krank ist - aber es ist auch natürlich, dass man irgendwann wieder beginnt zu hoffen, oder nicht? Zumindest, dass man zwischendurch mal Hoffnung hat. Ich will Daniel keine Vorwürfe machen - aber er macht mir Vorwürfe am laufenden Band.
Wenn ich sage: "Daniel, ich weiß, alles ist scheiße und schrecklich - aber du schaffst das, du bist stark, ich versuche dich zu unterstützen, wo ich kann.." oder wenn ich ihm sage, dass ich seine Angst verstehe, er aber eigentlich keine haben braucht, weil er ja hier in einer guten Klinik ist und solche Dinge, dann schaut er mich an und fragt mich, wie ich so optimistisch sein kann. Er sagt auch, dass das wohl an der hohen Intelligenz liegen muss, dass er keinen Optimismus mehr hat.
Was soll man dazu sagen?
Bin ich optimistisch? Nein. Aber ich versuche es mir einzureden genau wie ihm, weil ich weiß, dass es mit Pessimismus auch nicht weiter geht.

Ich sagte dazu nicht viel.
Ich halte einfach meinen Mund.
Ich strenge mich heute an, einfach nichts zu sagen sondern nur nett zu sein.

3 Kommentare 9.4.08 10:15, kommentieren

Nothing New

Nun ist der Tag schon wieder vorbei und ich frage mich, was ich eigentlich gemacht habe.
Nichts.

Wir sind um sechs Uhr aufgestanden, ich war duschen, um sieben Frühstücken, dann rauchen, dabei wieder eine Insassin hier flüchtigst kennenlernen, Daniel ist bei seinen ersten Therapien.
Dann gehe ich hoch, beantworte Mails, surfe ein bisschen, lese, bete, lese und lese und bin irgendwie total müde.
Dann Mittagessen, dann ein Spaziergang mit Zigarette. Komische Umgebung hier. So wirklich ab vom Schuss, der Wald - garnicht so wie ich ihn kenne, gute Luft.
Dann wieder aufs Zimmer, zwei Stunden lesen und Fernsehen. Es kommen Schönheitsshows. Ich schau mir das an und frage mich gerade, ob die Leute echt nichts besseres zu tun haben.
Dann irgendwann kommt Daniel wieder, wir quatschen, tauschen aus. Er ist KO vom vielen Training, sein Fuß schmerzt, er ist müde.
Verständlich.

Trotzdem fasst er immer wieder Mut. Er gibt nicht auf. Ich bin froh und stolz, dass er es soweit geschafft hat. Trotz Rückschlägen und Rückschritten.
Denn die Hoffnung ist ja die, die einen trägt in solchen Zeiten.
Vielleicht das einzige, was einen irgendwie noch halten kann.

Innerlich fühle ich mich heute nicht gut. Ich kämpfe mit mir selber. Ich bin lustlos und müde und einfach schlapp - aber fühle mich auch so nutzlos hier auf der Welt. Ich habe keine Lust auf Uni, habe keine Lust auf irgendwas. Ich weiß nicht wie das Leben wird, das Leben danach.

Was kommt? Wird dann alles wieder normal sein?
Wahscheinlich nicht. Ich meine - das Normale könnte ich mir ja noch vorstellen. Aber wie wird es, wenn unser Leben nicht normal wird? Wie leben wir dann?

Vor großen Reisen in unbekannte Länder, wie einmal unsere Sri-Lanka Reise, da stehe ich dann immer beim Packen der Taschen und frage mich, was nach dieser Reise sein wird. Wird das Leben dann ganz normal sein? Geht es überhaupt weiter?
Das lag vielleicht bis jetzt immer daran, dass ich mir nicht vorstellen konnte, was in einem fremden Land auf mich zukommt, in diesen Welten, die ich nicht kannte. Es war ein Gefühl von Heimweh - aber positiver.

Das selbe Gefühl habe ich gerade. Nur dass es nichts positives hat.
Ich frage mich nicht, wie es in einem fremden Land wird - sondern in meinem zu Hause. Ich frage mich nicht, wie das Leben am Strand ist, sondern der Alltag.
Und das ist irgendwie furchterregend auf eine gewisse Weise.
Nicht so, dass ich weglaufen möchte sondern eher so, dass ich vor dem was kommt sowieso nirgendwo hin fliehen kann, nichtmal für ein Wochenende nach Hause zu meinen Eltern, weil ich kein zu Hause habe - innerlich. Weil mich keiner versteht, weil keiner weiß, wie es sich anfühlt in unsichtbarem Morast zu stehen. Er ist unsichtbar, unfühlbar - aber vorhanden. Nichtmal ich verstehe, warum ich mich fühle wie ich fühle.
Wie soll das ein anderer können?

Vielleicht bin ich besonders labil oder schwach.
Aber wenn ich es bin, dann bin ich es. Und wie jeder weiß - es ist schwer Schmerzampfindlichkeit oder Stressempfindlichkeit zu messen oder gar zu verändern. Wir sind Individuen.
In all dem bin ich auch noch unzufrieden mit mir. Das ist vielleicht das Schlimmste. Warum? Das wüsste ich auch gerne.

Schließlich bin ich hier bei meinem Liebsten, meinem Zukünftigen, kann ihn unterstützen wo ich kann und darf, kann ihm den Rücken stärken und versuchen, ihn auf Dinge zu stoßen, auf die er nicht kommt, in seinem inneren Schmerz. Ich bin doch nicht komplett unnütz, sondern aus einem Grund hier.

Vielleicht ist es aber auch eine Katze die sich in den Schwanz beißt. Ich weiß einfach nicht was kommt - da kann man Sinn in seinem Tun haben so viel man will. Der "Endsinn" muss ja da sein. Das Endziel.

Und das ist momentan nur schwammig.

Gehabt euch wohl.

1 Kommentar 10.4.08 19:36, kommentieren

letzter Tag

Ich habe jetzt schon bestimmt drei Einträge gestartet, wenn nicht mehr, die dann aus irgendwelchen Gründen nicht gepostet werden wollten.

Entweder ist myblog zusammen gebrochen, oder meine Internetverbindung war zu schwach, oder mein Liebster hat den Laptop einfach zugeklappt obwohl der Eintrag noch nicht fertig hochgeladen war.

Natürlich hatte ich danach nie Lust die Geschichten nochmal zu erzählen aber ich hoffe, dass dieser Eintrag heute mal hinhaut.
Vielleicht umreiße ich kurz die letzten Tage.

Das Wochenende war ziemlich ruhig. Nichts zu tun. Was wir da gemacht haben, weiß ich garnicht so genau. Eigentlich nicht viel, außer fernsehen, essen, lesen und so weiter.
Die nacht von Samstag auf Sonntag war lang und scheiße, genauso wie die von Sonntag auf Montag.

Daniel bekam am Montag eine Nasen-OP und war zwei Nächste davor schon sehr aufgeregt, hatte Angst.
Zu allem Überfluss träumte er in der ersten fast durchwachten Nacht, dass ihn der Tod besucht hat. Er stand bei uns im Zimmer in einer Ecke und redete mit Daniel und sagte ihm, was er machen müsse, damit er gesund wird und was passiert, wenn er das nicht macht.
Sie schlossen einen Deal: Wenn Daniel mich dazu brächte, mein Buch zu schreiben, während er noch krank ist und lebt, wird er gesund. Wenn ich dieses Buch aber nicht schreibe, und es erst schreiben will, wenn Daniel schon tot ist - dann wird Daniel nicht gesund und muss sterben.
Puh. Solche Träume sind zwar nur Träume - aber was soll man machen, man nimmt sie sich eben doch manchmal zu Herzen. Ich sehe, seit Daniel mir das erzählt hat immernoch den Tod nachts im Zimmer stehen. Bah!
Trotzdem habe ich mich, um mich nicht verrückt zu machen intensiv dagegen gewehrt, jetzt anzufangen mein Buch weiter zu schreiben. Wenn man einmal damit anfängt, muss man alle Traum-Deals einhalten - und das kanns nicht sein. Ist genau wie mit Kettenmails; auch wenn man nicht daran glaubt, gibt es viele Leute, die diese Mails verschicken, weil sie Angst haben, dass sie Pech haben, wenn sie es doch nicht tun.

Nein, nein. Das wollen wir nicht!
Die OP ist auch so gut gegangen.
Am Montag sind wir um 7:50 hier losgefahren richtung Krankenhaus. Dort mussten wir erstmal viel zu lange auf Station zwei warten und wurden dann doch wo anders hingeschickt. Toll. Wie auch immer, um 13Uhr sollte die OP sein, um 15:30 war sie dann tatsächlich irgendwann. Ziemlich zermürbend, diese lange Wartezeit.
Dann ging es aber los - und Daniel ward mir für eine Stunde genommen.
Ich weiß nicht warum, aber ich bin fast gestorben, vor Angst. Ich habe echt damit gerechnet, dass er nichtmehr aufwacht. Ich bin schon ganz Paranoid!

Er ist wieder aufgewacht, langsam aber sicher. Das Ding in seiner Nase war höchstwahrscheinlich kein Tumor sondern einfach nur Verkrustungen von Blut und sonstigem Naseninhalt. Glück gehabt!
Daniel sah nach der OP grauenvoll aus. Hanibal-ähnlich.
Am Dienstag kam dann aber schon die Tamponade aus der Nase. Daniel hatte zwar große Schmerzen - aber heute ist alles wieder einigermaßen gut. Er kann wieder durch die Nase atmen, wenn auch alles noch wund ist und gespült werden muss und so.

Heute Nachmittag hat Daniel dann noch einen Termin bei dem HNO zur Kontrolle. Ich hoffe, es ist alles okay. Wie dem auch sei - um halb drei werden wir hier an der Klinik abgeholt. Ich fahre heute nach Hause zu meinen Eltern.
Eigentlich habe ich garkeine Lust und ich habe angst und ich fühle mich miserabel. Aber vielleicht wird es ganz schön und vielleicht tut es ja gut.

Meine Schwester hat morgen Theaterpremiere und da muss ich unbedingt dabei sein. Außerdem hat eine Freundin am Sonntag geburtstag und eine andere Freundin, die ich schon ewig nicht gesehen habe, ist auch gerade im Lande. Einige Fliegen mit einer Klappe geschlagen. Trotzdem habe ich Angst.

Ich werde dauernd lächeln müssen und so tun, als sei alles gut. Ich weiß, dass ich eigentlich mit niemandem wirklich darüber reden kann, wie es uns geht. Kaum einer wird das verstehen.
Natürlich - meine Familie versteht das.
Aber meine Freunde? Ich denke nicht wirklich.
Es interessiert sie auch nicht. Sie fragen nach und wollen die reißerischen Dinge hören - aber ich werde nicht antworten. Ich werde, wenn sie fragen, wie es Daniel geht, sagen "Scheiße, aber geht schon." Oder sowas in der Art. Kalt und neutral werde ich das sagen. Ende aus peng.

Gehabt euch wohl, schönen Frühlingstag!

1 Kommentar 17.4.08 10:06, kommentieren

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