Was bisher geschah..

Seit Freitag bin ich mit meinem Verlobten in einer Klinik im Westerwald.
Er ist schon seit Mittwoch hier.

Ich habe diesen Blog angelegt, um ein bisschen über unsere Geschichte, über die Geschehnisse und unseren Umgang mit dieser schweren systemischen Erkrankung zu schreiben.

Heute ist der erste Tag an dem ich hier das "normale Leben" mitbekomme. Für mich ist es ruhig und entspannt und ich bin froh darüber. Die letzten Monate waren so Anstrengend, dass ich in den letzten zwei Wochen nicht wusste, ob ich mich umbringen soll oder dies garnicht sein muss, weil ich einfach zusammen klappe.

Daniel und ich wollten heiraten. Am 20.3.08 war unsere Hochzeit geplant, alles war vorbereitet und gebucht. Seit Monaten ging es Daniel schon nicht so gut, aber wir dachten, wir bekommen das noch hin mit der Hochzeit.

Wir bekamen es nicht hin. Eineinhalb Tage vor der Hochzeit kam Daniel ins Krankenhaus und seit dem ist er nur noch in Stationärer Behandlung.

Momentan sind wir in einer Klinik, die Rehabilitation macht und für ärztliche Versorgung sorgt. Das ist gut so - denn Daniel ist ein sogenannter Schmerzpatient und noch haben die Ärzte kein Mittel gefunden, was seine Schmerzen wirklich erträglich macht.

Daniel hat vor zwei Wochen eine Chemotherapie begonnen. Heute spätestens sollten Ergebnisse da sein, ob diese Chemo anschlägt, oder nicht.
Wir sind gespannt.

Daniel hatte früher einmal chronische Sarkoidose. Er hat sie eigentlich auch immer noch - aber die Symptome die er nun hat stellen diese eigentlich schwere Krankheit in den Schatten.

Im Moment hat er schwere Nervenschmerzen in den Beinen und Füßen sowie Taubheitsgefühle im rechten Fuß und an den Daumen und Zeigefingern beider Hände. Seine Nerven sind wohl stark beschädigt, das hat man messen können. Wo allerdings sie beschädigt sind und warum - das weiß man nicht.
Da diese Schmerzen und die Taubheitsgefühle sich so stark ausbreiten haben die Ärzte die Chemotherapie angesetzt.
Sie sagten, dass wenn man nichts machen würde, Daniel spätestens innerhalb zweier Monate im Rollstuhl säße und vielleicht einen Hirnschaden oder ähnliches bekäme.
Von der Chemo erhofft man sich, die Entzündungen im Körper in den Griff zu bekommen und herunter zu drücken.

Eigentlich hat man das die ganze Zeit schon mit Kortison behandelt - doch das half nicht mehr. Am Tag vor unserer Hochzeit hat er fast ein Gramm Kortison bekommen (5mg ist eine hohe Dosis mit der man schon das meiste bekämpfen kann..) und nichtmal diese Unmenge an Kortison hat irgendwas bewirkt.

Daniels Körper nahm dieses Mittel auf, als sei es Wasser.
Komisch, denn eigentlich wird man nicht Immun gegen Kortison.

7.4.08 12:01

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